Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’

Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición ‘Eres Arte’

MADRID, 19 (SERVIMEDIA)

El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida.

En el acto institucional participaron la ‘performance’ creativa ‘Move on Art’ que acompaña la muestra y utiliza la danza para visibilizar al colectivo. Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa Romero, expresó el apoyo de los grupos parlamentarios y el respaldo de la Cámara al colectivo y su interés en conocer de primera mano sus retos y propuestas de futuro.

El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, instó a los grupos políticos a apoyar esta causa «impulsando iniciativas parlamentarias que cristalicen en una equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria».

Asimismo, Carrión reclamó a los políticos a aprobar la modificación de la Ley General de Seguridad Social que busca proteger a las familias que deben desplazarse por motivo de la enfermedad, así como a implicar a sus grupos en la nueva Estrategia Farmacéutica y Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos europeos.

La exposición pretende mostrar optimismo, determinación y compromiso, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y difundir las historias únicas de los pacientes y la comunidad que les rodea y en ella se muestran 29 fotografías seleccionadas entre todas las recibidas junto a textos en los que los pacientes y sus familias explican su realidad.