MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
El Congreso de los Diputados acoge la exposición itinerante ‘Eres Arte’, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de 29 fotografías e historias de vida.
En el acto institucional participaron la ‘performance’ creativa ‘Move on Art’ que acompaña la muestra y utiliza la danza para visibilizar al colectivo. Por su parte, la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa Romero, expresó el apoyo de los grupos parlamentarios y el respaldo de la Cámara al colectivo y su interés en conocer de primera mano sus retos y propuestas de futuro.
El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, instó a los grupos políticos a apoyar esta causa «impulsando iniciativas parlamentarias que cristalicen en una equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria».
Asimismo, Carrión reclamó a los políticos a aprobar la modificación de la Ley General de Seguridad Social que busca proteger a las familias que deben desplazarse por motivo de la enfermedad, así como a implicar a sus grupos en la nueva Estrategia Farmacéutica y Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos europeos.
La exposición pretende mostrar optimismo, determinación y compromiso, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y difundir las historias únicas de los pacientes y la comunidad que les rodea y en ella se muestran 29 fotografías seleccionadas entre todas las recibidas junto a textos en los que los pacientes y sus familias explican su realidad.
